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世界地贫日丨愿世上不再有生命的预言

来源:布拉得 作者:阿布 2019-05-08 1290 0 0
上个月,一则6岁地贫女童#得知供髓者悔捐崩溃大哭#消息在微博上引发热议。

事情大致经过:出生70天后的心心被诊断出患有重度地中海贫血。6年来,她每隔15天就要进行一次输血来维持健康。2017年10月,中华骨髓库传来“配型成功”的消息。

原定骨髓移植日期为2019年4月2日,但就在心心为骨髓移植手术接受了6天化疗后,医生告诉心心父母,供髓者悔捐了,这让一家人崩溃至极。


1、活动主题


2019年5月8日是第26个“世界地贫日”,为广泛宣传地中海贫血(以下简称地贫)预防控制知识,今年的活动主题是“防治地贫,认知先行”。

世界地贫日丨愿世上不再有生命的预言

为进一步加强地中海贫血防治宣传教育,营造良好社会氛围,国家卫生健康委已印发通知在广东等10个南方省份组织开展世界地贫日主题宣传活动,发布了地贫防治核心信息及知识要点和健康教育知识读本文字稿。


2、什么是地贫?

世界地贫日丨愿世上不再有生命的预言

地贫是一组遗传性溶血性贫血,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α-地贫和β-地贫两大类。临床上,根据病情轻重的不同分为地贫携带者、中间型地贫和重型地贫。

地贫携带者:一般和正常人一样,无明显临床症状。

中间型地贫:病情介于地贫携带者和重型地贫之间。轻者无症状;重者则需要进行定期输血、切脾等治疗。

重型地贫:重型α地贫多数胎死腹中或出生后不久死亡。重型β地贫患者出生时没有临床症状表现,一般在3~6个月开始出现症状,如不治疗常于5岁前死亡。


3、地贫可以治愈吗?我们能做什么?

世界地贫日丨愿世上不再有生命的预言

骨髓移植是目前的首选可能至于中重度地中海贫血的方法,但只有少数患者能与供者配型相合,而且治疗费用非常昂贵,治疗的结局差异很大。

在他们没有找到与之配型成功的骨髓捐献之前,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗来维持生命。

世界地贫日丨愿世上不再有生命的预言

早在2013年,秦岚曾经为一位患有“地中海贫血症”的绝症女孩献过血,并让她打破了“只能活到20岁”的医生预言!

而作为普通大众的我们,也应用我们的实际行动——无偿献血为每一个地贫患儿延续生命。


据某研究机构统计,每秒钟就有3个人需要输血。无偿献血者捐献的血液中有34%是用于血液系统疾病的患者,这其中,地贫患者就是急需输血救命的群体之一。

而大部分地贫患者都是低龄的孩子们,在本应无忧无虑的年纪里尝尽了病痛的折磨,而我们能做的就是勇敢的伸出手臂、献出热血,让他们活下去。



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