世界地贫日丨愿世上不再有生命的预言
来源：布拉得
作者：阿布
2019-05-08
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上个月，一则6岁地贫女童#得知供髓者悔捐崩溃大哭#消息在微博上引发热议。
事情大致经过：出生70天后的心心被诊断出患有重度地中海贫血。6年来，她每隔15天就要进行一次输血来维持健康。2017年10月，中华骨髓库传来“配型成功”的消息。
原定骨髓移植日期为2019年4月2日，但就在心心为骨髓移植手术接受了6天化疗后，医生告诉心心父母，供髓者悔捐了，这让一家人崩溃至极。
1、活动主题
2019年5月8日是第26个“世界地贫日”，为广泛宣传地中海贫血(以下简称地贫)预防控制知识，今年的活动主题是“防治地贫，认知先行”。
为进一步加强地中海贫血防治宣传教育，营造良好社会氛围，国家卫生健康委已印发通知在广东等10个南方省份组织开展世界地贫日主题宣传活动，发布了地贫防治核心信息及知识要点和健康教育知识读本文字稿。
2、什么是地贫？
地贫是一组遗传性溶血性贫血,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α-地贫和β-地贫两大类。临床上，根据病情轻重的不同分为地贫携带者、中间型地贫和重型地贫。
地贫携带者：一般和正常人一样，无明显临床症状。
中间型地贫：病情介于地贫携带者和重型地贫之间。轻者无症状；重者则需要进行定期输血、切脾等治疗。
重型地贫：重型α地贫多数胎死腹中或出生后不久死亡。重型β地贫患者出生时没有临床症状表现，一般在3~6个月开始出现症状，如不治疗常于5岁前死亡。
3、地贫可以治愈吗？我们能做什么？
骨髓移植是目前的首选可能至于中重度地中海贫血的方法，但只有少数患者能与供者配型相合，而且治疗费用非常昂贵，治疗的结局差异很大。
在他们没有找到与之配型成功的骨髓捐献之前，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗来维持生命。
早在2013年，秦岚曾经为一位患有“地中海贫血症”的绝症女孩献过血，并让她打破了“只能活到20岁”的医生预言！
而作为普通大众的我们，也应用我们的实际行动——无偿献血为每一个地贫患儿延续生命。
据某研究机构统计，每秒钟就有3个人需要输血。无偿献血者捐献的血液中有34%是用于血液系统疾病的患者，这其中，地贫患者就是急需输血救命的群体之一。
而大部分地贫患者都是低龄的孩子们，在本应无忧无虑的年纪里尝尽了病痛的折磨，而我们能做的就是勇敢的伸出手臂、献出热血，让他们活下去。
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