世界血友病日 | 伸出援手关注“玻璃人”
来源：布拉得
作者：沃姆
2019-04-17
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2019年4月17日，我们一起迎来了第31个世界血友病日，这个节日是为了纪念世界血友病联盟发起人加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知。
自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。
2019世界血友病日主题
今年的主题是“伸出援手—关心的第一步”（REACHING OUT THE FIRST STEP TO CARE）。
旨在希望通过全球范围内多方力量的关注，推动改善遗传性出血性疾病患者的治疗效果，引导患者积极治疗，共同撑起血友病患者更加美好的未来！
2019世界血友病日目标
今年，世界血友病联盟（WFH）将致力于探索和识别未知血液性疾病，支持不同国家外展项目，推广提供对非专业人员和医疗保健的教育活动培训计划，组织区域研讨会，通过媒体渠道的传播，提高人们对血液知识的认知，实现WFH人道主义援助计划的重要目标。
世界血友病日的意义
世界血友病日设立的意义是唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。
血友病（Hemophilia）是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。
血友病患者不是比正常人流血快，而是流血时间长，是因为他们的血液里没有足够的凝血因子，凝血因子是控制出血的血液中的蛋白质。
血友病患者在世界各地均有，俗称玻璃人，小伤口可能就会让他们血流不止，大多数症状如下：
①大块瘀伤；
②肌肉和关节出血,特别是膝、肘和踝关节；
③自发性出血 (体内无明确原因的突然出血);
④割伤、拔牙或手术后出血时间延长；
⑤在事故外伤后，特别是头部受伤后出血时间很长。
伸出援手——无偿献血
血友病到目前为止，虽然依旧无法根治，但通过增加患者的凝血因子，可以有效地消除患者的症状。这个凝血因子便来源于正常人的血浆。
从健康人的新鲜血浆中纯化和制备的凝血因子浓缩剂，可取得显著的止血效果，可以减轻血友病人的痛苦，挽救他们的生命。
若能定期输注，即使是重度的血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。
但是被输注到患者血管中的凝血因子并不能生效太长时间，各种凝血因子都有其半衰期，一般有效时间在8—24个小时不等，所以需要源源不断的新鲜血液。
那些躺在床上眼巴巴盼着血液的病人，都是因为缺乏凝血因子而引起的出血性疾病，在这个特殊的日子里，愿你我都能伸出援手，关注血友病人，迈出关心的第一步。
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