血友病儿童又称“玻璃人”，由于体内缺乏某些凝血因子，经常反复出血，一个小的伤口就会血流不止，如果关节反复出血，还有可能导致残疾。虽然有人说，血友病患儿是“上帝遗忘了一组数据(凝血因子缺乏症)就匆匆赶往人间的天使”，但医护人员和社会各界爱心人士并没有忽视对血友病儿童的关爱。
“按照血友病的发病率为5-10/10万估算，预计中国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成左右。”湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲表示，在我国血友病患者的登记制度并不完善，导致很多患者不能得到及时有效的治疗和帮助。
对于血友病患者来说，预防治疗比按需治疗能更有效地防止残疾。“在发达国家，很多年前就已经开展了预防治疗。有些治疗效果好的孩子甚至能够奔跑，打球，跟健康的孩子没有明显区别。”贺湘玲主任介绍，“如果能接受预防性治疗，这些儿童完全可以像正常人一样生活。比如说出血前注射Ⅷ因子药，每次只需要1瓶，而出血后注射，可能就要6瓶了。这个病治起来就跟救火一样。刚开始是小火，可能一盆水就能扑灭;等火越烧越大，就得许多水才能扑灭。”
研究表明，80%左右的患儿在3—6岁时开始关节出血，12岁以上的患者几乎都有关节变形，因残疾造成的经济损失，加上置换人工关节所需的费用，远远高于预防性治疗成本。“可见，早诊断、早治疗非常必要。”
血友病虽属罕见病，却是罕见病中的“大病种”，目前已经纳入医保体系,但因其病种的特殊性，医保并不能完全满足血友病患者的治疗需求，对于一般工薪家庭和农村家庭来说是笔大开支，有些低收入家庭为避免伤害，甚至把血友病孩子留在家里，导致患儿失学。
“这会造成恶性循环，长期卧床的患儿肌肉会萎缩，肌肉一旦萎缩，对关节的支撑和保护作用会变差，反而更容易出血，这样患者最后有可能站不起来了。”贺湘玲主任建议，血友病患者尤其是实施了凝血因子替代的患者可以做一些安全、合适的运动，如世界血友病联盟推荐的游泳和骑自行车。
为使血友病患者不因经济负担沉重而放弃或中断治疗，由湖南省慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心、湖南东方红公益基金会主办的“湖南省血友病儿童康复理疗救助项目”在湖南省人民医院定点对患儿提供救助。救助对象是年龄在18周岁以下，已确诊为血友病的患儿。患儿可前往省人民医院儿童血液肿瘤科和康复理疗科挂号就诊。通过医生初步诊断，适合进行康复理疗的患者在门诊医生处领取《湖南省血友病儿童康复理疗救助申请表》。根据申请表的要求，按步骤申请项目补助。
